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Vejez digna, cuidados y decisiones de vida de una persona con Alzheimer

MSc. Valeria Macías Aguinaga

Neuropsicóloga Clínica y Gerontóloga

Embajadora de ISTAART – Alzheimer’s Association

Especialista en aplicación del Modelo de Atención Centrada en la Persona




Envejecemos todos los días y el paso del tiempo es algo sobre lo que no tenemos mayor control, pero ¿nos hemos puesto a pensar sobre nuestra calidad de vida y la manera en la que quisiéramos vivir esta etapa? Específicamente, ¿de qué manera cambiaría mi vida si me encuentro frente a un envejecimiento en donde mi condición cognitiva se ve afectada y las interacciones que tengo con mi entorno cambian?


A pesar de que el envejecimiento comprende una etapa en donde se presentan cambios importantes en las distintas esferas de la vida, las percepciones subjetivas que tenemos sobre esta, así también como las dinámicas con las personas mayores en nuestro entorno influyen de manera significativa en dicha interacción. Es por ello, que hablar sobre el envejecimiento digno, es parte fundamental en la forma en la que abordamos esta etapa vital, especialmente cuando nos referimos a aquellas personas cuya independencia y autonomía se han visto mermadas por condiciones neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer (EA).


Una vejez digna engloba distintos aspectos en la vida de la persona, desde aquellos puntos objetivos como una vivienda segura, acceso a servicios de salud, estabilidad financiera, redes de apoyo familiares y comunitario, entre otras; así también como las percepciones subjetivas como la sensación de bienestar, la participación e integración social y la capacidad de tomar decisiones por su cuenta, que son igual de importantes como las anteriores. Es decir, cuando hablamos de un envejecimiento digno, debemos considerar a la persona dentro de un marco multidimensional.


Recomendamos empezar por conocer qué es la enfermedad de Alzheimer. Muchas veces partimos de preconceptos vistos en películas o conversaciones casuales con amigos, que si bien nos pueden dar un contexto o visión general sobre qué es, no debemos generalizarlo, ya que a pesar de presentarse síntomas nucleares que pueden asemejarse entre sí cada persona es diferente y tanto su historia de vida como su situación actual, influirán en dicha interacción, no solo en cuanto al pronóstico, sino también en la manera en la que transitan por la enfermedad.


Debido al carácter progresivo de la EA, los cuidados requeridos variarán en función del estado cognitivo y funcional de la persona; es decir, estos pueden empezar desde apoyos en la ejecución de actividades cotidianas como la gestión del tiempo, la organización de citas médicas, el manejo de dinero, hasta apoyos mayores en cuanto a la asistencia en actividades básicas de la vida diaria como la alimentación, la vestimenta o la toma adecuada de medicamentos. Con ello, a medida que la enfermedad avanza, se precisará de una mayor participación por parte de un tercero, inclusive, la incorporación de profesionales especializados en el abordaje de la demencia.

"Es por ello, que el acompañamiento y psicoeducación hacia la persona con EA y a su cuidador cumple un rol fundamental en el manejo de la enfermedad. Ya sea para conocer sobre las características del cuadro clínico, así también como para permitirle tener herramientas para la toma de decisiones en cuanto a sus deseos frente a la manera en la que desea vivir la enfermedad."

Ahora.. ¿Qué puedo hacer?


Si recibí un diagnóstico de EA:

  • Consultar con un especialista y formular preguntas o dudas sobre la enfermedad (recuerda que toda pregunta es válida e importante, por más simple o compleja que la consideres).

  • Idear un plan de acción en cuanto a tus deseos frente a las opciones de tratamiento disponibles, así también como organización con aspectos cotidianos o que consideres importantes en cuanto a vivienda, manejo financiero, tutela, etc.


Mi familiar recibió un diagnóstico de EA:

  • Consultar con un especialista sobre guías de manejo y apoyo para familiares y cuidadores.

  • Establecer un plan de acción en conjunto con tu familiar, en donde se lleguen a acuerdos en cuanto al manejo. Recuerda practicar una escucha activa y empática.

  • Consulta sobre técnicas de autocuidado y redes de apoyo.


Soy un profesional en la salud:

  • Practicar y promover la educación continua y actualización sobre el abordaje de los trastornos neurocognitivos en el adulto mayor.  

(Dato curioso: El 65% de profesionales en salud considera -erradamente- que la demencia es parte normal del envejecimiento.  No lo digo yo, lo reporta el “World Alzheimer’s Report 2024”).

  • Fomentar el trabajo multidisciplinario y colaborativo entre profesionales.

  • Basar tus prácticas en el Modelo de Atención Centrada en la Persona.

  • Aplica protocolos y tratamientos basados en evidencia científica.

  • Informarse sobre servicios y recursos locales para las personas que viven con demencia y sus familiares.

"Ayudemos a romper el estigma frente al envejecimiento, especialmente sobre la Enfermedad de Alzheimer y las demencias no relacionadas a la EA. No olvidemos que todas y todos tenemos derecho a tener una vida plena y digna, independientemente de nuestra edad o condición."

 






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