El amor lo puede todo
María Augusta Jaramillo
Es tan difícil el entender y comprender que la vida te puede cambiar en una cuestión de minutos, tu vida en un giro de 180 grados, y un diagnóstico médico puede hacer que todos tus sueños, anhelos e ilusiones se vean truncados. Para cuidar de alguien que me dio la vida en este caso mi madre, les contaré un resumen de mi vida en estos seis años del proceso de Diagnóstico de Alzheimer.
Cuando a mi madre le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer ella tenía 59 años, yo tenía 32 años, los síntomas eran notables de que algo no estaba bien con ella: perdía las llaves del auto, recuerdo que una vez no recordó en el estacionamiento de un centro comercial dónde dejó el auto, no recordaba fechas especiales. Pero yo creo que la punta del Iceberg empezó antes a los 52 años, cuando se le quedaron las llaves del departamento en la casa y tuvimos que llamar a los bomberos para poder volver a ingresar a la casa. Olvidos en cuanto a entrega de documentos del trabajo, yo siempre he ayudado a mi madre, por eso me daba cuenta, tenía una agenda para anotar todas las actividades de su vida diaria.
Cuando ya fue notorio su deterioro cognitivo fue cuando no recordaba direcciones, lugares, o reuniones a las que debía asistir, situaciones recientes o hechos que eran parte de su vida cotidiana como que ya fue al baño, ya comió, ya se lavó los dientes y creo que así empezaron los puntos detonantes que yo como única hija iba observando en mi mamita.
Cuando fuimos al médico, pues nos dijo que no nos alarmemos, que tenía que realizar exámenes médicos, como resonancia magnética, electro encefalograma, test cognitivos, entre otros exámenes para detectar su problema de salud. Recuerdo cuando el médico me dijo, algo no anda bien con su madre, tiene etapa inicial de Alzheimer, la vida te cambia, no sabía qué hacer, pues no tenía mucho conocimiento de la enfermedad. Tal vez un previo conocimiento de que ya en mi familia había los casos de mi abuelita, mi bisabuela, mi tatarabuela y era en orden de ascendencia que las mujeres de mi familia a una determinada de edad padecían de esta condición, por lo que intuyo que como me dijo el médico “mi madre tiene herencia genética de la enfermedad”, por eso el proceso inicial le empezó antes de ingresar a la tercera edad, es decir joven.
"El primer cambio en mi vida fue el dejar de trabajar para cuidar de mi madre 24/7, veinte y cuatro horas del día, los 365 días del año, sin descanso, ni vacaciones, sin un sueldo, pero a cambio recibir todo el amor que ella me podía dar."
Los primeros tres años ella era muy agresiva contra mí, tenía procesos de delirios, sonambulismo, pérdida del sueño, se ponía muy iracunda, triste, depresiva, los medicamentos no le ayudaban mucho, hasta que la llevé al Hospital Carlos Andrade Marín [MOU1] para que sea tratada por emergencia. En resumen, las políticas internas de dicho hospital no son las mejores y los protocolos son nefastos, crueles, dañinos y afectan la calidad de vida y salud del paciente y de su acompañante, recuerdo que en una crisis psicótica, le amordazaron, de manos, brazos, piernas y pies, le taparon la boca con una tela, mientras yo lloraba del dolor de no poder hacer nada por ella. Salió del hospital a las 3 y media de la mañana e ingresó a las 10 y 20 de la mañana del día anterior. Las políticas públicas en cuanto a enfermedades terminales o catastróficas deben cambiar, por lo cual, la Asamblea Constituyente debería decretar una ley con carácter de emergente el estudio de enfermedades incurables, terminales y catastróficas y sobre todo garantizar y precautelar la salud e integridad de los pacientes que las padecen.
Hoy está al día gracias a los nuevos medicamentos, médicos particulares que le tratan, como en un todo, es un equipo multidisciplinario: ella tiene médico geriatra, neurólogo, yo le realizo las terapias cognitivas, socioafectivas, de lenguaje, música, baile, de arte y actividades de la vida diaria, tuvo terapia de ayuda de la memoria en TOMATIS, cuando no puedo cuidarla posee una enfermera y una señora que cada 15 días nos ayuda con el quehacer del hogar.
"Si algo puedo decir es que el Alzheimer de mi madre me ayudó a ser una mejor hija, a ser más humana, compasiva, a sobrellevar la adversidad con una sonrisa. Maduré sí, no estaba preparada para sobrellevar las responsabilidades de un hogar en cuanto a finanzas, supermercado, servicios básicos, entre otros gastos, pero aprendí a ser austera, a llevar un control de gastos, a pagar un servicio de salud privado, donde mi madre reciba buen trato de parte de médicos, enfermeras, personal de limpieza y toda la hospitalidad que no poseen en el servicio médico público."
Aprendí que la vida hay que vivirla “un día a la vez” y que la vida es como la música, una bella y sutil sinfonía en cuyo pentagrama está compuesta de altas, bajas y bemoles.
El máximo regalo que mi madre me puede dar es su sonrisa, su amor, su lucha constante por salir adelante en medio de la adversidad y yo ser su guía, su soporte, la mano que la sostendrá mil veces cuando caiga. Y que así ella no recuerde ni mi nombre, ni que soy su hija, el amor lo puede todo, que esta cruel y triste enfermedad le habrá borrado y nublado los recuerdos, pero nunca le borrará el gran amor que yo tengo por ella.
Y si no me recuerda, yo le agradezco el ser mi madre, el haberme traído al mundo, el haberme pagado todos mis estudios, desde preescolar hasta universidad, haber hecho de mí una profesional. Que todo se lo debo a ella, todos sus esfuerzos, sacrificios y luchas diarias por sacarme adelante y que la vida se cataloga en una cadena de favores. “Tu madre me enseñaste a caminar, a conocer el mundo, mi primera palabra fue mamá, estuviste en todos mis triunfos y caídas”. Y la vida es eso, una cadena de favores, en las que siempre el amor sale victorioso, contra la guerra más fuerte que batallamos día a día “EL DIAGNÓSTICO DEL ALZHEIMER”.
"Para concluir: Que el Alzheimer no los detenga, la vida continúa, el único enemigo de una enfermedad es uno mismo, tú decides si deseas hundirte o si deseas puedes aprender a navegar la travesía que hay en ella."
Un saludo, espero mi historia sirva de inspiración a los hijos de pacientes que han sido diagnosticados con Alzheimer.
Comments