Jerry Wylie
Estoy aproximadamente tres años en mi camino con la demencia. El impacto finalmente ha pasado, he aceptado mi diagnóstico y es hora de reflexionar sobre mi viaje. Para enero de 2015, me sentía muy inseguro acerca de mi capacidad para desempeñar mi trabajo como Gerente de Negocios. Mi habilidad para estar organizado, enfocado, seguro, confiable, hacer varias tareas a la vez y recordar, eran cosas que parecían haber desaparecido de repente.
La ansiedad severa también había llegado a mi vida por primera vez. En junio de 2015, a los 62 años, llamé a mi jefe y le dije: "necesitas encontrar un reemplazo para mí porque ya no puedo tirar de este trineo".
Luego, programé una cita con mi médico para contarle lo que estaba sucediendo. Él programó un examen neuropsicológico completo para el mes siguiente. En julio, pasé por un examen neuropsicológico de 7 horas y me senté con el médico dos semanas después para su diagnóstico. Dijo: "no hay duda, tienes demencia probablemente causada por la diabetes, no hay cura, muy poco tratamiento y no hay forma de determinar qué tan rápido va a progresar".
Le pregunté: "¿qué podemos hacer para ayudarnos en nuestra batalla contra esta enfermedad?" Él dijo: "Enviaré estos resultados a su médico de cabecera, quien comenzará una serie de pruebas para ayudar a determinar qué tipo de demencia tiene y comenzará a administrarle medicamentos que pueden o no ayudar con los síntomas". "Sentí que estaba destinado al fracaso". No hubo "consejos" para comer sano, "ninguna advertencia" de que la depresión podría convertirse en un problema y "ninguna referencia" a ningún tipo de apoyo o información sobre la enfermedad. Mi médico de cabecera comenzó todos los análisis de laboratorio, escaneos cerebrales y medicamentos. Lo único más que sugirió después de que yo hiciera la misma pregunta fue comenzar a considerar el poder notarial y los deseos de fin de vida.
Sentí que estaba destinado al fracaso por parte de la comunidad médica. Para noviembre de 2015, había caído en una niebla profunda y estaba abrumado por la depresión. Una noche oscura en la autopista, a aproximadamente 1 hora de casa, entré en pánico durante un viaje por carretera, me detuve y le dije a mi esposa que iba a caminar a casa. Cada vez que pasaba un camión a toda velocidad, contemplaba la posibilidad de salir. ¿Por qué? No podía trabajar, no podía conducir y parecía que no había absolutamente ninguna esperanza, había perdido todo mi propósito en la vida. Mi esposa me buscó y buscó, pero tuvo que llamar al 911 (asistencia de emergencia). Se necesitaron otras 3 horas y dos autos de la Policía Estatal para finalmente encontrarme.
En diciembre de 2015, me encontré con Dementia Alliance International (DAI) y de inmediato me conecté con charlas de apoyo semanales por Zoom y una página de apoyo privada en Facebook. Mi camino hacia la aceptación de este diagnóstico finalmente había comenzado. A través de DAI, encontré esperanza que me llevó a un "propósito renovado". Ahora sé que si uno de mis médicos me hubiera remitido a algún tipo de conexión sobre la demencia, el apoyo que existe, podría haber evitado un año entero de depresión. Esto es lo que llamo un "agujero en nuestro cubo de atención médica". Desde entonces, he estado hablando con los clubes Rotarios de todo Oregón sobre este tema. Una simple derivación no es mucho pedir. "Mientras todavía tenga voz, voy a hablar en voz alta". Dos años después del diagnóstico inicial por parte de médicos del sector privado, me había vuelto completamente apto para la atención médica de los Veteranos.
El departamento especializado en demencia de los Veteranos decidió volver a evaluarme con la esperanza de definir de manera definitiva el tipo de demencia que tengo y ver si había progresado. Estaba emocionado por esto y se programó la cita. Primero me reuní con mi médico de familia y le conté mi emoción por finalmente saber exactamente qué tipo de demencia tengo. Él dijo: "no te preocupes por eso, Jerry, de todos modos las tratamos a todas igual". Mi pensamiento inmediato fue, "¡vaya, cómo puede un médico decir esto!". Más tarde, descubrí que la cantidad de tiempo dedicado a la demencia en la Facultad de Medicina en los EE. UU. es casi inexistente.
"Hay tanto trabajo por hacer en nombre de un mejor servicio para las personas y familias que viven con demencia que lo he convertido en mi ambición a tiempo completo. Mi reloj puede estar corriendo, pero mientras todavía tenga voz, voy a hablar en voz alta."
Tomado de: Alzheimer Disease International
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