¿Cuándo pedir ayuda en el cuidado de los pacientes con Alzheimer?

Dr. Patricio Benavides E.

Médico Psiquiatra

Hacerse cargo de las personas mayores que padecen de demencia de tipo Alzheimer y de los trastornos similares con deterioro cognitivo constituye un reto que tiene que ser enfrentado por la familia y los cuidadores informales. El cuidado de la demencia y de los recursos para hacerlo es una de las principales cuestiones surgidas como consecuencia de la prolongación de la esperanza de vida y del envejecimiento demográfico cada vez más en aumento. La complejidad de los trastornos que se presentan requiere de un cuidado polivalente que implica varias estrategias de ayuda y de la intervención de varios equipos multidisciplinarios que van desde médicos especialistas, enfermeras, neuro rehabilitadores, terapistas ocupacionales hasta el cuidador informal pero experto en la atención a este tipo de pacientes; este último casi siempre imprescindible, pero muchas veces no comprendido, no atendido y ni siquiera remunerado. Las distintas estrategias de ayuda siguen administrándose en el propio domicilio del paciente, y en la mayoría de los casos la carga más pesada recae en los familiares, ya que las soluciones institucionales no siempre existen y las pocas que existen no está al alcance de todos.

Hoy vivimos más que antes, aproximadamente 35 años más que el siglo pasado, hemos alcanzado la esperanza de vida a los 80 años; conforme la población va envejeciendo se tendrá más pacientes con demencia. Con los cambios globales que como planeta y humanidad vivimos, estamos siendo testigos del auge de las enfermedades llamadas de la modernidad, y dentro de estas del aumento de las enfermedades crónico degenerativas. De todas las demencias, la enfermedad de Alzheimer es la más prevalente; las características de estas enfermedades es que son irreversibles y progresivas lo que conlleva tener un paciente que cada vez va perdiendo más y más sus capacidades, al punto de dejar de ser autónomo y pasar a depender totalmente para su cuidado de otra persona.

"Por lo general esta otra persona es un familiar, y a partir de entonces, el cuidador se convierte en una persona necesaria e importante en la vida y enfermedad del paciente cuyos objetivos será mantener la salud y la independencia de este, hasta cuando sea posible. Si esta ayuda fracasa y la situación se complica se pedirá la ayuda de cuidadores externos más preparados, o de instituciones especializadas como centros de día, o de residencias, según las necesidades de cada caso. "

La evolución de curso progresivo y cada vez más deteriorarte de la enfermedad, hace que el paciente atraviese por una serie de etapas cada vez más graves y en cada una de ellas presente una variada sintomatología y unas distintas necesidades, ante la cual hay que plantearse objetivos y soluciones también distintas que llevarán a la necesidad de pedir varios tipos de ayuda y la participación de varios protagonistas necesarios en el cuidado. Cómo la presentación sintomática de la enfermedad es muy heterogénea, los tipos de ayuda también serán muy variadas lo que obliga a elaborar un plan de asistencia individual que se ajuste a la necesidad particular de cada paciente.

Aunque todo mundo habla de la demencia, de la demencia senil, de la demencia de Alzheimer, etc., la familia no está preparada ni tampoco cuenta con la información o el cocimiento adecuado para saber de qué se trata y cómo afrontar la situación para los familiares del paciente con diagnóstico de Alzheimer constituye un trauma emocional fuerte y una carga social y económica graves que por lo general le cogen desprevenidos.

"Para saber cuándo pedir ayuda, es importante que entendamos la evolución de la enfermedad de Alzheimer, esta se da por etapas progresivas, y según la etapa en la que se encuentre el paciente, la necesidad de ayuda, los objetivos y los recursos como ya se dijo antes van a ser diferentes. "

En la primera etapa de la enfermedad, caracterizada por deterioro de memoria, en la que el paciente tiene un deterioro cognitivo leve, se debe pedir la ayuda a profesionales expertos en demencias para que se haga una evaluación de la situación y defina si se trata de un olvido atribuible a la edad, que sería normal o es ya una clara manifestación de que el Alzheimer ha empezado. El profesional se encargará además de desvirtuar la creencia popular de que el olvido es “normal por la vejez”; además que proveerá toda la información para entender y aceptar la enfermedad por parte de los familiares. Hay que tomar en cuenta que cuando la familia recibe el diagnóstico, no tiene el conocimiento suficiente como para saber de qué se trata, como afrontar, como llevar la enfermedad y qué es lo que les espera. Cuando se da un diagnóstico de que “tiene la enfermedad de Alzheimer”, la respuesta de la familia va a ser “y ahora qué ?”, es aquí cuando los profesionales a los que acuda tienen que dar la orientación y el asesoramiento adecuado de tipo asistencial, económico, laboral y hasta legal. El paciente por sí mismo no necesita tanto de un cuidador puesto que hasta aquí mantiene la autonomía e independencia.

Conforme progresa la enfermedad, aparecen nuevos síntomas y se necesita cada vez más ayuda. En la segunda etapa del Alzheimer, de deterioro cognitivo moderado, aparecen síntomas psiquiátricos y neurológicos, aparecen trastornos del razonamiento, del pasamiento, del lenguaje y hasta trastornos emocionales y conductuales: es cuando la familia está perdida y no sabe cómo manejar la situación; la ayuda es más compleja y tiene que ser más eficaz, aparecen nuevos actores y se necesitan nuevos recursos como el cuidador en el domicilio o la estancia en los centros de día. En esta etapa se requiere que el paciente tenga un cuidador para que supervise la conducta, le ayude en el cumplimiento de las necesidades instrumentales de la vida diaria, le tenga activo al paciente, insertándolo en un plan de estimulación cognitiva y ocupacional.

"Casi siempre el cuidador es su propio familiar, el mismo que no tiene los conocimientos suficientes ni la capacitación necesaria para cumplir de manera eficaz con las necesidades y requerimientos del paciente en esta etapa; el escoger un cuidador externo que esté capacitado y acreditado, va a requerir decisión y recursos económicos que no todos están en la posibilidad de hacerlo. Aquí una opción que se presenta es la asistencia a centros de estimulación y de ocupación diurnos."

En la tercera etapa, de deterioro cognitivo grave, el paciente se ha puesto inválido y más dependiente, la ayuda que necesitan es mayor, la demanda de atención por parte del paciente es más compleja, ya ha perdido totalmente su autonomía e independencia y los objetivos son mantener cuidados más complejos que le permitan sobrevivir con una calidad de vida digna. Aquí puede ser necesario ayudar a decidir si la atención se la puede continuar en la casa o es necesario hacerlo en un centro institucionalizado, como una residencia, todo depende de las facilidades y disponibilidades, incluso económicas de la familia.

En todo caso, cuando la familia decide pedir ayuda, especialmente en las etapas avanzadas, a veces duda si hacen bien o no, se sienten culpables, sienten que son ingratos, egoístas o descariñados; pero, por el contrario, se les debe hacer entender que esa es la mejor opción; lo importante es pedir ayuda cuando se sientan abrumados, cuando sientan que necesitan la ayuda, eso es que reconozcan que llegaron a sus límites y que hay que dar paso al personal y a los recursos más capacitados para atender en las últimas etapas de la enfermedad.

En cuanto a los cuidadores, estos terminan siendo los familiares, quienes atienden al paciente en jornadas amplias, casi siempre no son remunerados ni gratificados, ni por el paciente ni por la familia; muchas veces incomprendidos, presionados por la carga que supone el cuidado del paciente y la demandante presión que ejercen los otros familiares, terminan haciendo lo que se ha dado en llamar el síndrome del cuidador.

Cuando existe un vínculo muy estrecho con el paciente, se tiene más probabilidad de enfermar, de presentar estrés, ansiedad, depresión y hasta de sufrir la misma enfermedad. El cuidar es un reto difícil, dada la carga emocional que le representa al familiar cuidador. Se recomienda, que el cuidador sea un personal preparado, capacitado, capaz de proveer de manera técnica y profesional la seguridad, la adaptación, la alimentación, la administración de los medicamentos, el cumplimiento de las actividades instrumentales y básicas de la vida diaria, así como encargarse de realizar la estimulación cognitiva pertinente y la terapia ocupacional, el éxito en el cuidado es mantener al paciente siempre con actividad. Y es ahora cuando la ayuda que se debe administrar es para el cuidador, la posibilidad de que el cuidador se enferme va a depender de su carácter y personalidad previa, de su capacidad de adaptación, de cuan preparado esté para manejar situaciones de crisis en las que se pueden hallar los pacientes; para lo cual deberá aprender a poner límites al paciente, hacer todo lo posible para que la situación sea manejable, no pensar que no hay nada que hacer, no discutir con el paciente, a la final, el que sufre es el cuidador y no el paciente.

"Para ayudar a preservar la salud del cuidador, sea el propio familiar o un cuidador externo preparado, se recomienda que se adopten medidas como reservar el espacio del cuidador, darle oportunidad de escucharle, de que se desahogue, de que reciba el apoyo emocional necesario; el cuidador debe “estar bien para cuidar bien”.

Sería ideal, también buscar ayuda en los grupos de apoyo para personas que cuidan a enfermos de Alzheimer, o recurrir a las asociaciones de familiares, asociaciones de Alzheimer, que se encargarán de proporcionar el soporte, la orientación y el apoyo emocional. En resumen, al ser la enfermedad de Alzheimer una enfermedad con sintomatología muy heterogénea, los pacientes presentarán diferentes necesidades, para las cuales las ayudas requerirán un plan de atención individualizado que se ajuste a las necesidades particulares de cada paciente.